EDIFICAR UN PUENTE AL CEREBELO

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Sin demorar más, se comenzó la intervención. Inicialmente se centró en los aspectos motores, lingüísticos, conductuales y emocionales, por ser en los que se detectó una mayor alteración. Se propuso llevar a cabo reevaluaciones periódicas con el fin de vigilar el desarrollo cognitivo conforme Javi fuera creciendo: a mayor edad, las demandas del entorno son más exigentes y podrían aparecer déficits cognitivos actualmente no valorables que, dado el cuadro, eran predecibles. Además, la existencia de un resto de tumoración conllevaba el seguimiento exhaustivo por parte de neuropediatría, de neurorradiología y de todos los profesionales implicados en su abordaje. Como se recomienda en los centros de atención temprana, desde el primer momento se trabajó de forma conjunta con la familia.

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Siempre es mucho más eficaz, económico y ecológico que los padres observen de manera directa y participen en la rutina de trabajo, ya que aumenta su implicación y el aprendizaje de estrategias para con sus hijos. La implicación familiar es, pues, parte fundamental en el éxito de la intervención. Pero en la práctica diaria nos encontramos con que esto no siempre es' posible. En este caso fue necesario el trabajo individual con el niño, ya que con los padres se mostraba más irritable e inatento y no respetaba las normas establecidas. Así, se acordó con ellos repasar las actividades realizadas durante la sesión al finalizar ésta, además de proporcionar el material oportuno para abordar los mismos objetivos en la casa. Con Javi, desde el primer momento, los padres se mostraron participativos e implicados. Se hacía evidente la labor desempeñada en el hogar, tanto en lo referente a las pautas de conducta como a los objetivos terapéuticos planteados, siendo la familia uno de los factores que determinaron el desarrollo favorable del niño, lo que, unido al gran potencial de aprendizaje del menor, hacía que cada semana su evolución favorable fuera patente.

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Para abordar la globalidad de las necesidades de Javi, sus padres decidieron escolarizarlo en un centro que dispusiera de atención a las dificultades motoras. Así, se incorporó a un colegio ordinario con apoyos. El departamento de orientación estableció que fuera atendido por el fisioterapeuta, además de los apoyos de audición y lenguaje, de pedagogía terapéutica y de integración especificados en el dictamen. Se realizaron reuniones periódicas con los profesionales implicados y, en el caso de la intervención lingüística, mantuvimos desde el inicio una comunicación directa mediante un cuaderno de registro diario en el que, además de seguir la misma línea de tratamiento, se compartían algunos de los materiales específicos utilizados con él.

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Para buscar el equilibrio, Javi comenzó a acudir semanalmente para recibir sesiones de fisioterapia y de terapia ocupacional. Era fundamental abordar la ataxia, el temblor y la dismetría tan característicos del daño cerebeloso. Se pretendía mejorar las habilidades motoras gruesas y manipulativas del niño para lograr un mejor funcionamiento en todas las actividades cotidianas en las que tenía que participar a esta edad: juego, tareas escolares en la guardería, uso de cubiertos, aseo, vestido, etc. Así, en fisioterapia Javi trabajaba el equilibrio y el fortalecimiento de los grupos musculares que le permitían conseguir una postura más equilibrada y una marcha más estable. Para ello se usaban actividades que implicaban desde el gateo y arrastre hasta el salvado de desniveles y obstáculos, desplazamientos con ojos cerrados, plataformas inestables, etcétera. Por otra parte, se entrenaban habilidades de coordinación dinámica general con juegos como chutar un balón, jugar al tenis con un globo, encestar pelotas en una canasta, etc. Además de motivarlo y ayudarlo en el desarrollo de estas habilidades de coordinación, se le proporcionaban herramientas para relacionarse con los demás niños. Se hacía mucho hincapié en que integrara su hemicuerpo izquierdo en todas las actividades, ya que, especialmente en las tareas manuales, tendía a ignorarlo. Desde la terapia ocupacional se incidía en el trabajo manipulativo con una doble vertiente• las tareas productivas y la autonomía. Todas las actividades que se le proponían buscaban coordinación y dinámica bimanual, uso de pinza fina y mayor precisión en los movimientos.

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En el área de las tareas productivas, el objetivo era que Javi lograra desempeñarse en el entorno escolar, realizando las actividades propias de su edad, con el mayor éxito posible. Así, el trabajo iba enfocado al entrenamiento en las habilidades manipulativas y de coordinación oculomanual, que le iban a permitir recortar papel con los dedos, pegar adhesivos, colorear, enhebrar, picar con punzón, hacer bolitas de papel, etc., todas ellas, tareas de preparación a la escritura. Además, se incidió en sus habilidades visuoperceptivas, que en ese momento presentaban un desfase respecto a lo esperado para su edad. Mediante juegos y actividades en las que había que discriminar figura y fondo, relacionar una parte con un todo, emparejar y secuenciar, etc., se fueron abordando estas capacidades de manera muy satisfactoria.

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Por otro lado, en lo referente a la autonomía, se fomentó que Javi lograra completar las tareas de aseo, vestido y alimentación según los parámetros adecuados a su edad. Para ello, además de entrenarlo en la ejecución de éstas, en ocasiones se requirió adaptar la tarea y enseñarle algunas estrategias compensatorias. Por ejemplo, en la tarea de alimentación con cubiertos, por un lado, había que buscar una mesa y sillas adecuadas a su estatura, de manera que le dieran la suficiente sujeción y le permitieran posar los pies en el suelo; y, por otro, había que hacerle consciente de que se mantuviera bien sentado, con los pies y antebrazos apoyados correctamente, para lograr la mayor estabilidad posible. Al principio del entrenamiento se utilizaron cubiertos que pesaran y tuvieran el mango engrosado.

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De la rabieta al lenguaje: desmutización

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La adaptación a las sesiones de logopedia fue buena. Al principio había escasa participación en el juego compartido, pero pronto accedió al trabajo conjunto con la terapeuta. Durante las primeras sesiones, incluso en presencia de los padres, la ausencia casi total de lenguaje caracterizaba sus interacciones comunicativas. Existen numerosos estudios que describen un mutismo transitorio como resultado de la intervención quirúrgica en tumoraciones en el cerebelo.

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Las características de Javi coincidían con esta descripción; en consecuencia, nuestro primer reto consistió en superar ese mutismo que lo mantenía inaccesible al mundo verbal. Para conseguir tal fin decidimos abordar las funciones comunicativas primarias. Inicialmente, se hacía necesario corregir la forma de relación con el medio, instaurando un modelo adecuado de demanda y rechazo: empleo de «sí/no» y uso de «dame» para pedir, acompañando el gesto con la forma verbal aunque fuese aproximada. Con estos recursos se pretendía dotar a Javi de unas estrategias mínimas para controlar el entorno y tratar así de disminuir las conductas desadaptativas. Al partir de unas habilidades adquiridas previamente que aparecían deterioradas como consecuencia del tumor y la cirugía, la estructuración de la intervención y la secuenciación de los objetivos fueron diferentes a las que se presentan en un trastorno del lenguaje, aunque siempre con la premisa del trabajo en la globalidad y evitando la segmentación por áreas lingüísticas. Para completar esta fase inicial, y como base para abordajes posteriores, facilitamos la adquisición de un repertorio expresivo significativo y funcional, como eran los nombres de sus familiares, juguetes, comidas y actividades favoritas (p. ej., animales, coches y colores), junto con algunas acciones básicas importantes dentro de su rutina diaria (p. ej., comer, beber, dormir, etc.).

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Aprender mil palabras

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Pasado el período de mutismo transitorio posquirúrgico, comenzaron a hacerse evidentes el agramatismo, la anomia y la escasa fluidez verbal.

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Conocía el vocabulario, pero su lenguaje espontáneo era telegráfico. Trabajamos la categorización y las relaciones entre conceptos (p. ej., identificar opuestos, asociar objeto-uso, clasificar en sémejanzas/diferencias, detectar errores léxicos, objetos de diferente categoría, etc.) y el acceso al léxico adquirido (p. ej., nombrar palabras según el grupo semántico o rasgo, completar frases, resolver adivinanzas, etc.). Con el entrenamiento diario se observó un avance favorable en la categorización y en tareas de recuperación léxica y se acortó significativamente el tiempo de respuesta.

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En los meses siguientes, Javi experimentó una ampliación léxica importante. Al alcanzar los 3 años se evaluó el vocabulario comprensivo mediante el Test de vocabulario en imágenes de Peabody, en el que mostró un rendimiento ligeramente por encima de lo esperado para su edad. Aun así, la expresión de verbos en su lenguaje espontáneo se encontraba notablemente limitada, por lo que comenzamos a trabajarla a través del juego simbólico y el empleo de apoyo visual mediante el sistema bimodal de gestos, que favorecieron el aprendizaje y el acceso a la forma verbal: no siempre recuperaba de forma efectiva la palabra, pero la representaba con el gesto. Esas dificultades de recuperación también se hacían evidentes con la presencia de parafasias semánticas en denominación, aunque no eran muy frecuentes (p.ej., ante un caballo decía: "vaca").

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Hablar claro

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En lo referente a la motricidad oral, conforme Javi iba adquiriendo mayor competencia lingüística se hacía más evidente el déficit articulatorio: sus emisiones eran prácticamente ininteligibles.

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Como se ha mencionado con anterioridad, el control y la coordinación de la musculatura implicada en la articulación eran deficientes, y Javi tendía a emitir el sonido con la boca cerrada: parecía que estuviera intentando hablar pero tuviera los labios sellados. Estudios recientes muestran que las lesiones en la región cerebelosa rostral alteran la competencia articulatoria y limitan la capacidad de producción eficaz de fonemas (Urban, 2013).

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Dada la temprana edad del menor, la conciencia fonológica estaba aún en proceso de desarrollo. Por lo tanto, las dificultades expresivas no sólo tenían que ver con la alteración en el control motor orofacial, sino también con la conciencia de los fonemas y el orden de éstos dentro de las palabras. Se realizaron actividades tanto de discriminación como de producción de sonidos consonánticos mediante imitación de logotomas (o seudopalabras) o sílabas directas sencillas (haciendo uso de monosílabas y onomatopeyas en imitación elicitada). Este objetivo, que suele resultar tedioso para un niño, se puede llevar a cabo a través de tareas lúdicas: con aros, cubos, pelotas, instrumentos musicales o un micrófono, asociando cada emisión verbal a un turno para, por ejemplo, hacer una torre o tirar la pelota gigante. Resultó bastante complejo pasar de esa incapacidad práxica inicial, incluso en imitación, a conseguir que imitara algunos sonidos fonéticos de forma precisa.

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Tras lograr una buena conciencia de cada uno de los fonemas consonánticos, adquiridos todos los puntos articulatorios y su imitación, debíamos obtener su inclusión dentro de la palabra. Se introdujeron los gestos de apoyo a los fonemas para facilitar su aprendizáje. La inconsistencia fonética y la simplicidad estructural habían estado instauradas en su lenguaje durante mucho tiempo, por lo que la resistencia a la intervención fue mayor. La coordinación entre conciencia fonológica y silábica es uno de los errores más frecuentes en niños con dificultades del lenguaje y, por supuesto, era una limitación para Javi: si se centraba en articular una palabra correctamente, tendía a simplificarla en su longitud, y le ocurría al contrario (simplificación fonológica) si la palabra tenía el número correcto de sílabas. Además, cuanto mayor es la longitud de la palabra, más probable es que haya un mayor número de transiciones entre el punto y el modo de articulación, lo cual empeoraba su ejecución.

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A medida que la discriminación fonológica iba mejorando, se hacía más evidente la disartria. El era consciente de que /bola/ contenía los fonemas /b-o-l-a/, pero era incapaz de reproducirlo con ese formato. La dificultad para controlar los movimientos musculares era mayor que la habilidad fonológica que estaba desarrollando. Se ha descrito en casos de disartria cerebelosa una habla escándida (explosiva, silabeante y aprosódica) (Woisard-Bassols et al., 2010), como ocurría con Javi.

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Una forma de entrenar el control muscular fue la repetición de cadenas silábicas largas y de seudopalabras (conjunto de letras que, si bien pueden construir una palabra no lo hacen realmente, ya que carece de significado), transiciones rápidas entre fonemas (unión entre diferentes consonantes) o realización de diadococinesias (ejecución de movimientos opuestos sucesivos).