NEUROPSICOLOGIA INFANTIL

LA EVALUACIÓN Y REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

CONTENIDO DE LA UNIDAD

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LA EVALUACIÓN Y REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA. ANTECEDENTES

OBJETIVOS DE APRENDIZAJE:

  • Conocer los antecedentes históricos más relevantes de la rehabilitación neuropsicológica

  • Distinguir los conceptos de diagnóstico, tratamiento y rehabilitación

  • Distinguir las diferencias psicológicas y estructurales en la rehabilitación de adultos y la infantil

A N T E C E D E N T E S

RESUMEN

EGIPTO ANTIGUO

La primera descripción del tratamiento de lesiones cerebrales proviene de un documento egipcio de unos 2500 a 3000 años de antigüedad. Edwin Smith descubrió el papiro en Lúxor en 1862 (descrito por Walsh, 1987). En él se describe el tratamiento de 48 casos, de los cuales 27 eran traumatismos cerebrales.

Contiene la primera descripción conocida de las estructuras craneales, las meninges, la superficie externa del cerebro, el líquido cefalorraquídeo y las pulsaciones intracraneales. La palabra "cerebro" aparece por primera vez, en cualquier lengua. Los procedimientos terapéuticos revelan un grado de conocimiento egipcio que sobrepasa al de Hipócrates, quien vivió 1000 años después.

Entre los primeros casos registrados figura el de un hombre con una herida abierta que atraviesa el hueso de su cráneo y que deja al descubierto el cerebro. Sin embargo, debe señalarse que los procedimientos descritos en el papiro de Smith corresponden más al tratamiento que a la rehabilitación. A lo largo de los siglos han aparecido algunos informes que describen tratamientos, como el caso de Paul Broca (1865 citado en Boake, 1996). Broca atendía a un paciente adulto que ya no era capaz de leer palabras en voz alta. Primero se le enseñó a leer letras y luego sílabas antes de combinarlas en palabras. Sin embargo, no logró aprender a leer palabras polisílabas, por lo que el tratamiento adoptó entonces un enfoque de palabras completas y el paciente pudo así reconocerlas.

PRIMERA GUERRA MUNDIAL

 

La rehabilitación moderna, tal y como se concibe ahora, comenzó en la Primera Guerra Mundial. Esto se debió a que más soldados con heridas por disparos en la cabeza sobrevivieron. Durante la Guerra Civil de EUA (1861-1865) se observaron muchos casos de heridas craneales de bala y, aunque no se dispone de datos estadísticos precisos de la tasa de mortalidad en el siglo XIX, se sabe que la tasa de sobrevivencia era baja a causa de las infecciones. Las técnicas antisépticas mejoradas a finales del siglo XIX y los procedimientos neuroquirúrgicos más eficaces condujeron a una reducción de la mortalidad en la Primera Guerra Mundial. Otros factores que contribuyeron al aumento de las tasas de sobrevivencia fueron los propios fusiles: la velocidad de disparo era mayor y las balas eran más pequeñas y deformables. De igual modo, los cascos mejorados hicieron posible elevar las tasas de sobrevivencia. No obstante, todavía se presentaron casos de heridas penetrantes en la cabeza, por lo que se crearon por primera vez centros especializados en la rehabilitación de lesiones cerebrales (Boake, 1996). La persona más importante e influyente de esa era fue Kurt Goldstein, neurólogo y psiquiatra alemán pionero de la neuropsicología moderna. Este clínico trató a soldados en el frente de batalla antes de enviarlos a un entorno terapéutico en Fráncfort, donde psicólogos realizaban las evaluaciones. El centro de Fráncfort incluía un hospital residencial, una unidad de evaluación psicológica y un taller especial para que los pacientes practicaran y se valoraran sus habilidades vocacionales (Poser, Kohler y Schanle, 1996). Goldstein emitió recomendaciones específicas acerca de la terapia para alteraciones del lenguaje, la lectura y la escritura (Goldstein, 1919, 1942; Boake, 1996).

Después de la Primera Guerra Mundial, Goldstein estableció el Instituto para la Investigación de las “Consecuencias de las Lesiones Cerebrales”. Fue ahí donde desarrolló una teoría de la relación mente-cerebro. En 1930 aceptó una plaza en la Universidad de Berlín, pero en 1933, cuando los nazis ascendieron al poder, Goldstein fue arrestado y encarcelado. Una semana después fue liberado con la condición de que aceptara salir del país de inmediato y no regresar nunca más. El año siguiente vivió en Ámsterdam, donde escribió su obra maestra, El organismo, y luego emigró a EUA en 1935. Se convirtió en ciudadano estadounidense en 1940 y murió en 1965.

 

Walter Poppelreuter, otro neurólogo y psiquiatra alemán, llevó a cabo investigaciones con soldados que habían sufrido lesiones cerebrales en la Primera Guerra Mundial y documentó los resultados de pérdidas y alteraciones de las funciones cerebrales. Poppelreuter publicó el primer libro sobre rehabilitación de lesiones del cerebro en 1917, [Disturbances of lower and higher visual capacities caused by occipital damage; with special reference to the psychopathological, pedagogical, industrial and social implications). En esa obra describió su tratamiento de los soldados con trastornos visuoespaciales y visuoperceptuales. También se refirió a la rehabilitación vocacional. Muchos de los aspectos que describió son similares a los de los programas actuales de rehabilitación vocacional. Se unió al partido nazi en 1931 y murió en 1939. Después de la Primera Guerra Mundial el avance de la rehabilitación de lesiones cerebrales fue es caso. Cushing, un neurocirujano de EUA, afirmó que muchos veteranos de su país con lesiones cerebrales habían recibido una pensión inadecuada para su grado de discapacidad y fueron enviados a sus hogares sin rehabilitación (Cushing, 1919). Otro psicólogo estadounidense, Franz (1917), sugirió que el gobierno debía crear una institución nacional para tratar a los combatientes con daño cerebral, pero esto nunca sucedió.

SEGUNDA GUERRA MUNDIAL

Con el inicio de la Segunda Guerra Mundial surgió de nueva cuenta la necesidad de contar con centros especializados para tratar a individuos con heridas craneales de bala. Aunque la mayoría sólo recibió fisioterapia para las dificultades motrices, quienes sufrieron alteraciones cognitivas o conductuales significativas fueron remitidos a instituciones mentales.

El neuropsicólogo más famoso que destacó en la Segunda Guerra Mundial fue Alexander Romanovich Luria de la entonces Unión Soviética. A menudo se le conoce como el abuelo de la neuropsicología. Nacido en Kazán, Luria ingresó a la Universidad de Kazán a los 16 años de edad y obtuvo su título en 1921 a los 19 años. Mientras aún era estudiante fundó la Asociación Psicoanalítica de Kazán y planeó desarrollar su carrera en la psicología psicoanalítica. En sus primeras investigaciones buscó idear métodos objetivos para evaluar las ideas freudianas acerca de las anormalidades del pensamiento y los efectos de la fatiga en los procesos mentales. Tras el inicio de la Segunda Guerra Mundial, Luria dirigió un equipo de investigación en un hospital del ejército e intentó crear maneras de compensar las disfunciones psicológicas en pacientes con daño cerebral.

Alexander Luria

La trágica disponibilidad de personas con diversas formas de traumatismo cráneoencefálico le proporcionó abundante material para desarrollar sus teorías de las funciones cerebrales y los métodos para corregir los déficits. Luria siempre creyó que la investigación psicológica debía enfocarse en el beneficio de la humanidad (Luria, 1979) y sostuvo que era necesario enfocar a la persona en su contexto social. Su legado es aún evidente en la actualidad.

En Reino Unido, Oxford era un centro especializado en el tratamiento de soldados heridos durante la Segunda Guerra Mundial. El neurocirujano en jefe, Cairns, advirtió que cuanto más pronto se trataran las heridas de la cabeza mejor era el pronóstico. En consecuencia, envió unidades móviles de neurocirugía para practicar operaciones en soldados heridos tan cerca como fuera posible del frente de batalla. A continuación, los pacientes eran enviados por vía aérea a Oxford para recibir un tratamiento completo. Esto, junto con el desarrollo de la penicilina y su uso regular, representó una disminución de la tasa de mortalidad por lesiones cerebrales traumáticas de 50% en la Primera Guerra Mundial a 5% en la Segunda (Quare, 2003).

La fábrica de automóviles Morris también tenía su base en Oxford, donde Lord Nuffield, el director de los motores Morris, fue convencido para desarrollar maquinaria que produjera las placas metálicas utilizadas para reparar el daño craneal. Un amigo de Luria, el psicólogo británico Oliver Zangwill (1913-1987), se conoce algunas veces como el padre de la neuropsicología británica. Zangwill trabajó en el Bangour  en las afueras de Edimburgo, con soldados británicos que habían sobrevivido a las lesiones cerebrales de la Segunda Guerra Mundial. Su importante artículo sobre la rehabilitación de personas con lesión cerebral apareció en 1947 y en él exponía, entre otras cosas, los principios de la reeducación. Se refirió a tres métodos principales: compensación, sustitución y reentrenamiento directo. Hasta donde se sabe, fue el primero en categorizar los métodos de la rehabilitación cognitiva de este modo. Las preguntas que planteó son aún pertinentes en la actualidad. Por ejemplo, en su artículo de 1947 escribió "deseamos saber en particular hasta qué punto se puede esperar que el paciente con lesión cerebral compense su discapacidad y el grado en que el cerebro humano lesionado es capaz de ser reeducado" (Zangwill, 1947, p. 62). Esta cuestión es tan relevante ahora en el siglo XXI como lo fue en la Segunda Guerra Mundial. Por compensación Zangwill entendía la "reorganización de las funciones psicológicas a fin de reducir al mínimo o evitar una discapacidad específica" (Zangwilll, 1947, p. 63). La compensación, según este especialista, tenía lugar en su mayor parte de manera espontánea, sin la intención explícita del paciente, aunque en algunos casos podía ocurrir gracias a los propios esfuerzos del individuo o como resultado de la instrucción y orientación por parte del psicólogo/terapeuta.

Como ejemplos de compensación, Zan-gwill propuso que la persona con afasia utilizara una pizarra para anotar o que se enseñara al paciente con hemiplejía derecha a escribir con la mano izquierda. La sustitución consistía en "construir un nuevo mecanismo de respuesta para reemplazar uno dañado irreparablemente por una lesión cerebral (ibid., p. 64). Este clínico reconoció que ésta era una forma de compensación, pero llevada más lejos. Leer los labios en casos de personas sordas y el sistema Braille para ciegos son ejemplos de sustitución. Sin embargo, la forma más elevada de entrenamiento era el reentrenamiento directo. A diferencia de la compensación y la sustitución, que eran métodos de elección cuando se trataba de funciones que "no se recuperan en su totalidad" (ibid, p. 65), algunas funciones alteradas podrían tal vez restablecerse por medio de entrenamiento. Como Zangwill sostuvo, "el entrenamiento directo, en oposición al entrenamiento sustitutivo, tiene un papel real aunque limitado que interviene en la reeducación" (p. 66). Mientras tanto, en EUA los personajes más influyentes eran Cranich y Wepman, quienes trabajaron con personas que habían sufrido alteraciones del lenguaje (Cranich, 1947; Wepman, 1951), y Aita, que ideó un programa de tratamiento diurno para hombres con lesiones agudas del cerebro (Aita, 1946, 1948). Más aún, estableció un programa de rehabilitación de lesiones posagudas en la cabeza en un hospital general militar que empleaba un sistema interdisciplinario de atención. Los pacientes recibían tratamiento por parte de un equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, especialistas vocacionales, un trabajador social, un médico y un encargado del caso.

Los familiares también participaban en el programa y se realizaban pruebas terapéuticas en casa. Se estableció la terapia laboral, que dio por resultado que 60% de los pacientes ingresaran a la escuela o regresaran al trabajo de acuerdo con los estudios de seguimiento. Una vez más, al terminar la guerra, estos programas de rehabilitación fueron cancelados.

GUERRA DE YOM KIPUR

Otro conflicto armado más que ejerció una gran influencia en la rehabilitación de las lesiones cerebrales fue la Guerra de Yom Kipur de 1973. Yehuda Ben-Yishay (nacido en 1933), un israelí de origen estadounidense, fue invitado a regresar a Israel después de la guerra para trabajar en un proyecto conjunto del Ministerio de Defensa Israelí y del Instituto de Medicina de Rehabilitación de la New York University. En 1975 se estableció en Tel Aviv un programa de tratamiento diurno, influido por la obra de Goldstein. Éste fue el precursor de los programas holísticos. Ben-Yishay (1996) ha descrito cómo empezó el programa de Tel Aviv. Al parecer, ya había tratado a algunos soldados israelíes enviados a Nueva York para recibir rehabilitación antes de la Guerra de Yom Kipur y entonces advirtió que era necesario un método distinto al de esa época para la rehabilitación. Cerca de 250 soldados habían sufrido una lesión cerebral en dicha guerra y recibido una buena atención médica, pero eran "incapaces de reanudar sus vidas productivas, en particular debido a problemas residuales neuroconductuales, cognitivos y psicológicos". Con el respaldo de personas de Nueva York e Israel, nacieron la comunidad terapéutica y el estilo de tratamiento holístico.

ÉPOCA MÁS ACTUAL

Si bien algunas personas trabajaban en la rehabilitación de problemas cognitivos antes de 1976, el primer programa conocido como "rehabilitación cognitiva" fue el que inauguró Leonard Diller (nacido en 1924) en Nueva York en 1976 (Diller, 1976). Él también fue uno de los primeros en publicar estudios sobre heminegligencia (Diller y Weinberg, 1977). Diller y Ben-Yishay habían colaborado de manera estrecha durante muchos años y Diller fue uno de los principales partidarios de Ben-Yishay para crear el programa israelí. Goldstein (1919, 1942) y después Ben-Yishay (1996) reconocieron que la cognición, la emoción y la conducta estaban interconectadas, que era difícil separarlas y que debían abordarse juntas en los programas de rehabilitación. Ésta es la esencia del enfoque holístico que se analiza más adelante en esta unidad. Uno de los programas holísticos mejor conocidos es el de George Prigatano (1986). Su centro en la ciudad de Oklahoma tuvo una gran influencia de Ben-Yishay (Prigatano, 1986); después lo trasladó a Phoenix, Arizona. A su vez, Prigatano influyó en Anneliese Christensen, quien creó un centro similar en Dinamarca en 1995 (Christensen y Teasdale, 1995), y en Wilson y sus colaboradores, que fundaron el Centro Oliver Zangwill en Cambridgeshire, Inglaterra, én 1996 (Wilson et al., 2000).

DESARROLLOS TEÓRICOS DE LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

Al principio de esta sección es necesario referirse de manera sumaria al significado del término "rehabilitación" y su práctica. Rehabilitación no es sinónimo de recuperación, si con esta palabra se indica que un individuo vuelve al estado anterior a la lesión o la enfermedad. Tampoco es sinónimo de tratamiento (tratamiento es algo que se hace o se administra a los pacientes, por ejemplo cuando se administran fármacos o se practica una cirugía). Rehabilitación es un proceso interactivo de doble vía mediante el cual los sobrevivientes de lesiones cerebrales trabajan junto con un equipo de profesionales y otras personas para alcanzar su grado óptimo de bienestar físico, psicológico, social y vocacional (McLellan, 1991).

PRIMEROS MÉTODOS DE REHABILITACIÓN

Uno de los primeros intentos de proporcionar un modelo para el tratamiento lo emprendió Powell (1981), quien propuso seis procedimientos diversos, desde la estrategia de no intervenir (dejar que la situación siguiera su curso natural) hasta la práctica (la más utilizada para él) y los tratamientos médicos, bioquímicos y quirúrgicos que en ocasiones se combinan con otros tratamientos terapéuticos (Durand, 1982). Aunque estos procedimientos describieron quizás el estado del campo en esa época, constituían una lista de encabezados más que de modelos teóricos. Más cercano a esto último, en el sentido de crear teorías del tratamiento, son los cinco pasos de la intervención neuropsicológica que sugirieron Gross y Schutz (1986). Éstos son:

 

  1. Control ambiental

  2. Condicionamiento estímulo-respuesta (E-R)

  3. Entrenamiento de habilidades

  4. Sustitución de estrategias

  5. Ciclo cognitivo

Gross y Schutz aseveran que estas directrices son jerárquicas para que los pacientes que no pueden aprender sean tratados con técnicas de control ambiental; los pacientes que pueden aprender, pero no generalizar, necesitan condicionamiento E-R; los pacientes que pueden aprender y generalizar pero no vigilarse a sí mismos deben recibir un adiestramiento de habilidades; los que sí pueden vigilarse a sí mismos se benefician de la sustitución de estrategias; y los que pueden manejar todas las anteriores y son capaces de establecer sus propios objetivos son los más aptos para el tratamiento que se incorpora al modelo del ciclo cognitivo. Aunque estos "modelos" parezcan plausibles, es dudoso si los terapeutas puedan determinar si un paciente puede o no aprender o generalizar. Por ejemplo, los individuos que se hallan en coma son capa-ces hasta cierto punto de aprender (Boyle y Greer, 1983; Shiel et al., 1993). Además, por mucho tiempo se ha sabido que es posible enseñar a generalizar (Zarkowska, 1987). A pesar de estas reservas, los intentos de Gross y Schutz fueron útiles para alentar a los terapeutas de aquella época a pensar en la manera de enfrentar los problemas en el campo de la rehabilitación. Sin embargo, son todavía "modos de tratar" más que modelos que permitan teorizar o hacer conjeturas.

FUNCIONAMIENTO COGNITIVO

Tal vez el área en que la teoría ha tenido mayor influencia en la rehabilitación es en el funcionamiento cognitivo, sobre todo en el tratamiento de personas con trastornos del lenguaje y la lectura. Como Baddeley (2014) ha señalado, se puede pensar en un modelo como una representación que ayuda a comprender y predecir fenómenos relacionados. Fue en la terapia de la afasia que los modelos, en este sentido, hicieron su aparición por primera vez (Coltheart, 1991; Seron y Deloche, 1989). Coltheart sostenía que, con el fin de tratar un déficit, es necesario comprender por completo su naturaleza y para ello es preciso tener en mente la forma de adquirir normalmente la función. Sin este modelo no se puede determinar qué tipos de tratamiento serían adecuados. Esto parece plausible, pero el modelo quizá tiene una aplicación limitada en la rehabilitación porque, si bien los modelos del lenguaje y la lectura permiten comprender la naturaleza del déficit y qué componente no está funcionando bien, no especifican cómo arreglar las cosas. Además, los individuos que reciben rehabilitación pocas veces sufren déficits aislados, como la dificultad para entender enunciados reversibles o pasivos, que los modelos propuestos por Coltheart identifican. La mayoría de los pacientes tiene déficits cognitivos múltiples, por ejemplo, enlentecimiento en el procesamiento de la información o atención o memoria deficientes o déficit en funciones ejecutivas. También es probable que presenten problemas emocionales, sociales y conductuales.

En rehabilitación es más probable que los pacientes requieran ayuda para sus problemas de la vida cotidiana, como el uso del teléfono, en lugar de tan sólo ayudar en aspectos de la alteración identificada por los modelos. Es necesario comprender que, aunque es indudable que los modelos teóricos surgidos de la neuropsicología cognitiva han ejercido una gran influencia en la comprensión y explicación de fenómenos relacionados, así como en el desarrollo de procedimientos de evaluación (Wilson y Patterson, 1990), son insuficientes para elaborar programas de rehabilitación (Wilson, 2002).

APRENDIZAJE

Baddeley (1993) afirmó que "una teoría de la rehabilitación sin un modelo del aprendizaje es un vehículo sin motor" (p. 235). Asimismo, aseveró que en rehabilitación hay una dificultad para distinguir entre aprendizaje y memoria. Memoria (al menos la memoria episódica), sugiere este autor, es la capacidad de recordar episodios experimentados personalmente, mientras que el aprendizaje es cualquier sistema o proceso que da lugar a la modificación de la conducta por la experiencia. La teoría del aprendizaje y la modificación de la conducta están ligadas de manera intrínseca y se han usado durante muchos años en rehabilitación, incluyendo la rehabilitación cognitiva. Goodkin (1966) fue uno de los primeros en proponer de modo explícito el uso de las técnicas conductuales en adultos con daño cerebral. La estrategia conductual del condicionamiento operante se aplicó al principio a los problemas motores, pero Goodkin (1966) la aplicó después para ayudar a personas con disfasia como consecuencia de una enfermedad vascular cerebral para mejorar sus habilidades lingüísticas. Sin embargo, fue hasta finales de la década de 1970 cuando los modelos y las técnicas conductuales empezaron a aplicarse de manera formal a los problemas cognitivos (Ince, 1980).

En la actualidad, los métodos conductuales son muy utilizados en rehabilitación para reducir o compensar los déficits cognitivos. Alderman y sus colaboradores, por ejemplo, mostraron cierta ingenuidad al aplicar estrategias de la psicología conductual a pacientes con problemas ejecutivos y conductuales (Alderman et al., 1995; Alderman y Ward, 1991). Se han adaptado y modificado la terapia conductual y las técnicas de modificación de la conducta para ayudar a personas con trastornos de la memoria, perceptuales, del lenguaje y de lectura (Wilson, 1999). Estas técnicas se han incorporado a la rehabilitación conductual porque proporcionan una estructura, un modo de analizar los problemas cognitivos y un medio para evaluar las manifestaciones cotidianas de los problemas cognitivos, así como una forma de valorar la eficacia del tratamiento. También suministran muchas estrategias, entre ellas moldeamiento, encadenamiento, modelamiento, desensibilización, inundación, extinción, reforzamiento positivo y costo de respuesta, que pueden adaptarse a objetivos específicos de la rehabilitación.

EMOCIÓN

El aislamiento social, ansiedad, depresión y otros problemas emocionales son comunes entre los sobrevivientes de lesiones cerebrales (Williams, 2003; Wilson et al., 2009, 2013). Identificar y tratar las consecuencias emocionales de las lesiones cerebrales se ha vuelto cada vez más importante en años recientes. Prigatano (1999) sugiere que la rehabilitación puede fracasar si no se abordan los aspectos emocionales. En consecuencia, comprender las teorías y los modelos de la emoción es crucial para lograr una rehabilitación exitosa. A partir del muy influyente libro de Beck Cognitive therapy and the emotional disorders, publicado en 1976, la terapia cognitivo-conductual (TCC) se ha convertido en uno de los procedimientos psicoterapéuticos más importantes y mejor validados (Salkovskis, 1996). En 1996 apareció una actualización del modelo de Beck (ibid.). Una de sus mayores fortalezas ha sido el desarrollo de teorías de relevancia clínica. Hay diversas teorías no sólo de la depresión y la ansiedad, sino también del pánico, el trastorno obsesivo-compulsivo y las fobias. Mateer y Sira (2006) sugieren que la TCC es adecuada para mejorar las habilidades de afrontamiento, ayudar a los pacientes a manejar las dificultades cognitivas y abordar la depresión y la ansiedad generalizadas en el contexto de las lesiones cerebrales. Un desarrollo más reciente, que emplea muchas de las técnicas de la TCC, es la terapia enfocada en la compasión (TEC). Basada en los trabajos de Gilbert (2005), este tratamiento aprovecha los métodos sociales, evolutivos (en especial, la teoría del apego) y neuropsicológicos para cambiar los sentimientos alterados.

Una diferencia entre la TCC y la TEC es el aspecto en que se focaliza. La TEC promueve el desarrollo de emociones como amabilidad, cuidado, apoyo, aliento y validación como parte de la experiencia de las intervenciones psicológicas. Por ejemplo, si un paciente identifica algunos pensamientos negativos y luego puede generar alternativas, éstos son educados para provocar sentimientos de calidez, amabilidad, comprensión y apoyo para estas alternativas. Este método se ha empleado en individuos con traumatismo craneoencefálico (TCE) (Ashworth, Gracey y Gilbert, 2011; Ashworth, 2014). Parte integral del método de la TEC es la idea de que es posible ser amables, compasivos y comprensivos consigo mismo o bien ser autocrítico e incluso odiarse. Las personas con alto nivel de autocrítica experimentan diversas dificultades de salud mental, en tanto que las que son autocompasivas son mucho más resilientes frente a estos problemas (Gilbert, 2010). Un método simple de la TEC consiste en identificar las autocríticas y ayudar a las personas a reenfocarse en la compasión. Ashworth (2014) ha informado los casos de pacientes que se beneficiaron de la TEC. Asimismo, la psicoterapia analítica se utiliza en rehabilitación, en especial en EUA. Tal vez el partidario más conocido de este tratamiento para sobrevivientes de TCE es Prigatano. Este clínico describe su metodología (basada en el método de la terapia del entorno de Ben-Yishay) en su libro Principies of neuropsy-chological rehabilitation (Prigatano, 1999). Un estudio examinó los efectos de un programa de rehabilitación que ofrecía psicoterapia y rehabilitación cognitiva en comparación con solo rehabilitación cognitiva. El primer grupo mostró un funcionamiento emocional significativamente mejor, como disminución de ansiedad y depresión.

Los autores concluyeron que "la psicoterapia cognitivo-conductual y la corrección cognitiva parecen atenuar el dolor psicológico y mejorar el funcionamiento cognitivo entre las personas que viven en comunidad con un TCE leve o moderado" (Tiersky et al., 2005, p. 1565). En suma, tratar las consecuencias emocionales de la lesión cerebral puede representar la diferencia entre los resultados exitosos y los desfavorables.

EVALUACIÓN

Los neuropsicólogos clínicos están muy comprometidos con la evaluación, es decir, la recolección, organización e interpretación sistemática de la información acerca de una persona y su situación (Sundberg y Tyler, 1962). Por lo general se usan diversos enfoques teóricos en estas valoraciones. Entre ellas figuran:

a) el enfoque psicométrico basado en el análisis estadístico,

b) el enfoque de la localización, mediante el cual el examinador intenta determinar qué partes del cerebro están dañadas,

c) evaluaciones derivadas de modelos teóricos del funcionamiento cognitivo, como se mencionó antes,

d) definición de un síndrome mediante la exclusión de otras explicaciones, como excluir la posibilidad de deficiencias en la agudeza visual o un problema en la denominación de objetos para determinar problemas del reconocimiento o agnosia visual, y

e) evaluaciones con validez ecológica que predicen problemas en la vida cotidiana.

 

No obstante, las evaluaciones neuropsicológicas no pueden aportar toda la información necesaria para la rehabilitación cognitiva. Aunque las pruebas permiten formarse una imagen de las fortalezas y debilidades de la persona con una lesión cerebral, no pueden precisar con suficientes detalles la naturaleza de los problemas cotidianos que enfrentan el sujeto y la familia. Es preciso saber a) qué problemas provocan la mayor dificultad, b) qué estrategias de afrontamiento se utilizan, c) si los problemas se exacerban por la ansiedad y depresión, d) si esta persona puede regresar a su trabajo, y otros aspectos más. Las respuestas a estas interrogantes se pueden obtener mediante procedimientos funcionales o conductuales, por ejemplo, la observación directa (en escenarios naturales o simulados) o a través de autoinforme o técnicas de entrevista. En el capítulo 3, Wilson (2009) expone los procedimientos de evaluación con mayor detalle. Véase también el capítulo 4 de este volumen.

IDENTIDAD

Diversas teorías y modelos abordan la identidad, la mayor parte de los cuales se tratan de manera exhaustiva en un excelente libro de Ownsworth (2014). Algunos se resumen aquí y también se describen en Wilson et al. (2015).

La teoría de la identidad social (Tajfel y Turner, 1979) se refiere al autoconcepto de una persona que pertenece a un grupo social relevante, tal y como ella la percibe. De acuerdo con esta teoría y con la teoría de la autocategorización (Jetten et al., 2012), la pertenencia a distintos grupos es parte integral del sentido del sí mismo, y no son fácilmente separables las identidades que corresponden a diferentes grupos. Por ejemplo, cuando los individuos son forzados a dejar su trabajo, pierden su identidad profesional y pueden sufrir una pérdida de autoestima. Perder la pertenencia a un grupo puede significar menor apoyo social, calidad de vida y bienestar. Haslam et al. (2008) aplicaron la teoría de la identidad social a sobrevivientes de EVC. Estos investigadores sugirieron que la pertenencia a múltiples grupos protege contra los efectos negativos de las lesiones cerebrales. Ownsworth (2014) sostiene que una lesión cerebral afecta a casi la totalidad de los aspectos del funcionamiento y, en el nivel más profundo, altera el sentido del sí mismo o las cualidades esenciales que definen quién se es. Como señaló uno de los pacientes de Oliver Zangwill, "vivo en las ruinas de mi antiguo yo". Claire, una mujer con prosopagnosia grave y pérdida de conocimiento de las personas, sentía haber perdido su esencia y haberse estrellado en la vida de alguien más (Wilson et al., 2015).

Un modelo influyente de los años recientes á el modelo en forma de "Y" (Gracey, Evans y Malley, 2009). De acuerdo con éste, "un conjunto complejo y dinámico de factores biológicos, psicológicos y sociales interactúa para determinar las consecuencias de la lesión cerebral adquirida". El modelo integra hallazgos de la adaptación psicosocial, conciencia y bienestar. En esencia, es un intento de reducir la discrepancia entre el viejo y el nuevo "yo". Abordar cuestiones de la identidad ha cobrado cada vez mayor importancia en rehabilitación con el modelo en forma de "Y", el pilar principal del Centro Oliver Zangwill. que analiza la identidad.

ENFOQUE HOLÍSTICO

Ben-Yishay y Prigatano (1990) propusieron un modelo de etapas jerárquicas en el enfoque holístico a través del cual el paciente debe trabajar en rehabilitación. Éstas son, en orden: compromiso, conciencia, habilidad, control, aceptación e identidad.

Uno de los mensajes principales de este enfoque establece que es en vano separar los aspectos cognitivos, sociales, emocionales y funcionales de la lesión cerebral dado que el modo de sentir afecta la conducta y los pensamientos. Los programas holísticos, explícita o implícitamente, tienden a trabajar a través de las etapas jerárquicas de Ben-Yishay y se ocupan de: a) acentuar la conciencia del individuo respecto de lo que le ha ocurrido, b) aumentar la aceptación y comprensión de lo que ha sucedido, c) ofrecer estrategias o ejercicios para reducir los problemas cognitivos, d) desarrollar las habilidades compensatorias y e) proporcionar orientación vocacional. Todos los enfoques holísticos incluyen terapia grupal e individual. Cicerone et al. (2005, 2011) proporcionan evidencias de la eficacia de los enfoques holísticos cuan-do afirman en su artículo de 2011: "se recomienda la rehabilitación neuropsicológica integral holística para mejorar la participación y la calidad de vida posterior a la fase aguda de un TCE moderado o grave" (p. 526).

¿Por qué son necesarias diversas teorías y modelos en rehabilitación? Los individuos con lesiones cerebrales pueden sufrir diversos problemas cognitivos (p. ej., con la atención, memoria, funciones ejecutivas, denominación, etc.). También pueden presentar otros problemas no cognitivos, entre ellos ansiedad, depresión, déficits en habilidades sociales y otros más. En consecuencia, es poco probable que una sola teoría, modelo o marco de referencia pueda articular todas estas dificultades. Adoptar un solo enfoque puede llevar a una práctica clínica más limitada. La rehabilitación exige bases teóricas amplias (Wilson, 2002) y, con este fin, Wilson (ibid.) publicó un modelo provisional y sintetizado que incorpora muchas áreas que deben considerarse al idear programas de rehabilitación. Cualquier programa de rehabilitación debe empezar con el paciente y su familia: ¿cuáles son sus necesidades, qué esperan lograr, qué es lo más importante para ellos y cuáles son sus antecedentes culturales? Se deben determinar la naturaleza, la extensión y la severidad del daño cerebral. Es preciso conocer los patrones de recuperación. Los problemas cognitivos, emocionales, psicológicos y conductuales deben evaluarse. Están disponibles teorías y modelos del lenguaje, lectura, memoria, funcionamiento ejecutivo, atención y percepción, los cuales permiten comprender los patrones de funcionamiento. Las herramientas de evaluación hacen posible determinar las dificultades cognitivas, emocionales, conductuales y sociales. Las valoraciones conductuales o funcionales se utilizan para complementar los procedimientos estandarizados de evaluación. Es necesario conocer muy bien las teorías del aprendizaje. Al final, todas las intervenciones tienen que someterse a evaluación.

RESUMEN

En este capítulo se han analizado algunas de las contribuciones históricas sobresalientes de la rehabilitación neuropsicológica moderna, con referencia a especialistas como Goldstein, Poppelreuter, Luria, Zangwill, Ben-Yishay, Diller y Prigatano. Se han descrito algunas de las teorías y modelos influyentes en la rehabilitación actual, como las del funcionamiento cognitivo, aprendizaje, emoción, evaluación e identidad. Se recomienda el enfoque holístico de la rehabilitación y se ha referido evidencia de su eficacia. Por último, se abordó la necesidad de una base teórica amplia (o varias bases) al planear e implementar programas de rehabilitación para asegurar la buena práctica clínica.

LA EVALUACIÓN Y REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA. GENERALIDADES

PRINCIPIOS GENERALES EN REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

La neuropsicología es el estudio de la relación entre el cerebro y la conducta, concretamente se refiere a cómo el comportamiento, la emoción y la cognición se ven afectados por el cerebro. Con respecto a la rehabilitación, esta no es sinónimo de recuperación, si con ella nos referimos a retomar a cómo era uno antes de la lesión o la enfermedad. Tampoco es lo mismo que tratamiento, el cual hace referencia a lo que se hace o se da a las personas, como las cirugías o los fármacos. En su lugar, la rehabilitación es un proceso interactivo de dos vías mediante el cual las personas con discapacidad ya sea por lesiones o enfermedades, trabajan de manera conjunta con los profesionales, los familiares y los miembros de la comunidad para lograr su óptimo bienestar físico, psicológico, social y vocacional.

La rehabilitación psicológica (RN) se ocupa de la mejora de los déficits a nivel cognitivo, emocional, psicosocial y conductual causados por un daño cerebral (Wilson 2017).

El principal propósito de la RN es permitir a las personas con discapacidad alcanzar su nivel óptimo de bienestar, reduciendo así el impacto de sus problemas en la vida diaria y ayudarles a reintegrarse en su entorno más apropiado. La RN no se trata simplemente de enseñar a los pacientes a obtener mejores puntuaciones en las pruebas, aprender listas de palabras o hacer más rápidos en la detección de los estímulos, ya que como bien nos ha enseñado la experiencia, es posible que las personas no mejoren en la realización de las pruebas, pero no pueda hacer frente a sus problemas diarios. Las puntuaciones obtenidas en las pruebas son útiles para explicar las fortalezas y debilidades de una persona, especialmente cuando éstas son cognitivas, pero no son muy útiles en la identificación de los problemas de la vida real, los cuales necesitan ser abordados como parte del programa de rehabilitación.

La RN debe abordar, en la medida de lo posible, las dificultades de La vida real que experimentan las personas con daño cerebral. Hay ocasiones en Las que dicho objetivo puede ser demasiado general o complejo: por ejemplo, uno podría preguntarse dentro de un estudio de investigación en particular: "¿Las personas amnésicas aprenden más si se les impide cometer errores mientras están aprendiendo?" (Baddeley & Wilson, 1994). Aunque esa pregunta puede no revelar de manera general e inmediata los problemas de la vida real, puede ser abordada (Wilson, Baddeley, Evans & ShieL, 1994) para ver si los resultados del estudio son relevantes para la vida diaria. Actualmente, la RN parte de la alianza entre pacientes, familiares y personal sanitario. El establecimiento de los objetivos se utiliza para planificar La rehabilitación, y se reconoce que la cognición, la emoción y la conducta están interconectadas (la base del enfoque holístico). Existe un incremento del uso de la tecnología para ayudar a las personas a compensar sus dificultades. La RN necesita una base teórica amplia, ya que ninguna teoría, modelo o marco teórico es suficiente. Si nos aferramos a un solo enfoque, esto conllevará el ejercicio de una práctica clínica deficiente. La alianza formada por los pacientes, las familias y el personal sanitario implica el trabajo conjunto de todos ellos. No hace mucho tiempo, los médicos, psicólogos y terapeutas solían decidir qué debían lograr los pacientes, en qué aspectos concretos debían trabajar o cuál sería el objetivo por conseguir en la rehabilitación. Así, los profesionales podrían haber propuesto, por ejemplo: "Fernando trabajará en el uso independiente de la silla de ruedas" o "María aprenderá un sistema de comunicación alternativo". Hoy, sin embargo, se negocian los objetivos con todos los involucrados y La RN se centra en el logro de los objetivos que sean significativos y funcionalmente relevantes para el paciente; son los objetivos que el paciente quiere lograr como resultado de la rehabilitación (Wade, 1999). Siegert y Levack (2017) proporcionan un resumen actualizado de la teoría, la práctica y la evidencia del establecimiento de objetivos en la rehabilitación. Ben-Yishay y Prigatano (1990), ambas personas influyentes en el establecimiento del enfoque holístico de la RN, consideran que es inútil separar las consecuencias cognitivas tras el daño cerebral de las consecuencias emocionales, sociales y funcionales. Cómo uno se siente afecta a cómo piensa, recuerda, se comunica, resuelve problemas y se comporta. Por Lo tanto, estas funciones están interconectadas y son difíciles de separar, por lo que todas deben ser abordadas de forma conjunta en la rehabilitación.

La tecnología, la cual puede incluir procedimientos complejos de neuroimagen, se utiliza cada vez más en rehabilitación no sólo para evaluar las distintas áreas del cerebro, sino también para ayudar a las personas a compensar sus problemas de la vida diaria (O'Neill, Jamieson, & Goodwin, 2017). Los ordenadores, por ejemplo, pueden ser utilizados como prótesis cognitivas, como dispositivos de compensación, como instrumentos de evalua-ción o como recursos para el entrenamiento. No obstante, la tecnología puede utilizarse también para evaluar las dificultades de la vida diaria. Finalmente, en este capítulo se enfatiza que las personas con daño cerebral pueden presentar diversos problemas cognitivos: por ejemplo, aquellos relacionados con la aten-ción, la memoria, las funciones ejecutivas, la búsqueda de palabras y la lentitud de pensa-miento. Con toda seguridad, los pacientes presentarán problemas adicionales de carácter no cognitivo como ansiedad, depresión, déficits en habilidades sociales y problemas con-ductuales. Esto hace que sea poco probable que un único modelo, teoría o marco teórico pueda abordar todas las dificultades. En su lugar, será necesaria la combinación de diversos enfoques teóricos tales como teorías y modelos de funcionamiento cognitivo, aprendizaje, emoción, evaluación, recuperación, plasticidad y modelos holísticos. Éstos no son las úni-cas teorías o modelos, por lo que otros podrían ser utilizados si fuesen necesarios. 

PREGUNTAS DE REFERENCIA

 

Morris (2018) aportó 10 preguntas de referencia que los profesionales que trabajan con personas con demencia deberían plantearse. Del mismo modo, todos los profesionales que se dedican al campo de la RN deberían planteárselas, no sólo los que se dedican al campo de la demencia. Las preguntas que se aplican a todos los pacientes son: 

 

1. ¿El enfoque promueve la atención individualizada, esto es, tiene en cuenta las necesidades individuales de la persona?

 

2. ¿El enfoque "centrado en la persona" tiene en cuenta el transcurso de la demencia y la identidad de la persona?

 

3. ¿El enfoque implica escuchar a las personas con demencia y asegurar que su voz sea tomada en consideración? 

 

4. ¿El enfoque promueve la implicación de la persona con demencia en la toma de decisiones en lo que respecta a su cuidado?

 

5. ¿El enfoque promueve el apoyo para que la persona con demencia pueda tomar decisiones y tenga control sobre ellas? 

6. ¿El enfoque promueve y facilita el acceso a actividades de carácter significativo para el paciente?

7. ¿El enfoque fomenta la participación en comunidades locales que son inclusivas con las personas con demencia?

8. ¿El enfoque se centra en permitir que la persona viva una vida que sea significativa y satisfactoria para ella?

9. ¿El enfoque contempla la repercusión de la estigmatización de la demencia?

10. ¿El enfoque promueve la inclusión social y la participación en roles y actividades valiosas?

LA RN NECESITA UNA BASE TEÓRICA AMPLIA 


Como se ha mencionado anteriormente, las personas con daño cerebral pueden presentar diversos problemas cognitivos, emocionales, conductuales y sociales; por tanto, ninguna teoría única, modelo o marco teórico pueden abordar todas estas dificultades. La rehabilitación necesita una amplia base teórica o diversas bases teóricas (Wilson, 2002). Existen numerosas teorías y modelos que han influido y siguen influyendo en ella. Wilson y Betteridge (en prensa) debaten sobre algunos de los modelos y teorías más influyentes de la RN en las últimas dos décadas. Éstos abarcan cognición, emoción, conducta y aprendizaje. Diversos modelos de funcionamiento cognitivo han demostrado ser útiles en la rehabilitación, incluyendo los modelos de lenguaje, lectura, memoria, atención y percepción. Las teorías más influyentes parecen ser las relacionadas con la neuropsicología cognitiva, especialmente en el área del lenguaje y la lectura (ver, por ejemplo, Coltheart, 1991). En su artículo, Coltheart dijo que, para hacer frente a un déficit, es necesario comprender por completo su naturaleza y para ello hay que tener en cuenta cómo se desarrolla normalmente la función; es decir, tener un modelo en mente. Sin ese modelo, no se puede determinar qué tipo de tratamiento será el más apropiado. Se sugiere que este enfoque es limitado, ya que las personas que están recibiendo un tratamiento rehabilitador pocas veces presentan déficits aislados; pueden presentar problemas emocionales, sociales y conductuales junto con déficits adicionales de tipo cognitivo y es más probable que precisen de ayuda con los problemas de su vida diaria ocasionados por el déficit, en lugar de ayudarles con su alteración de base. No obstante, aunque es cierto que los modelos teóricos de la neuropsicología cognitiva han tenido una gran influencia a la hora de comprender y explicar los fenómenos relaciona-dos (Wilson & Patterson, 1990), así como al momento de ayudar al personal de rehabilitación a desarrollar procedimientos de evaluación, en ocasiones dichos modelos pueden resultar irrelevantes para la rehabilitación (Robertson, 1991). Wilson (1997), además, argumenta que los modelos teóricos de la neuropsicología cognitiva indican el qué tratar y no el cómo tratar, es decir, son insuficientes para guiar al clínico a través de los muchos procesos implicados en el proceso de rehabilitación. En los últimos años, se ha hecho cada vez más evidente que los problemas emocionales necesitan ser abordados en la rehabilitación. El aislamiento social, la ansiedad y la depresión, por ejemplo, son comunes en los pacientes con daño cerebral (Wilson, 2002). Prigatano (1999) sugiere que probablemente la rehabilitación fracase si no se tratan los problemas emocionales. Desde que el libro más influyente de Beck: Cognitive Therapy and Emotional Disorders apareciera en 1976 (actualizado en 1996), la terapia cognitivo-conductual se ha convertido en uno de los procesos psicoterapéuticos más importantes y mejor validados. La psicoterapia analítica también es utilizada en la práctica clínica de la rehabilitación y Prigatano (1999) es uno de los defensores más conocidos de este enfoque en personas con daño cerebral. Otro modelo influyente en los últimos años es el modelo en forma de "Y" (Gracey, Evans & Malley, 2009) que integra los hallazgos del ajuste psicosocial, la conciencia y el bienestar, lo cual es indispensable para reducir la discrepancia entre el viejo, el actual y el nuevo Yo. Uno de los aspectos más importantes del modelo en forma de "Y" es que describe la consolidación de nuevos, flexibles y positivos significados de la vida, resaltando la importancia de poner fin a la terapia con la sensación de que comienza un viaje y no la de haber completado uno (Ownsworth & Gracey, 2017). Abordar los problemas de identidad se ha vuelto cada vez más importante en la rehabilitación.

Ownsworth (2014) trata este tema a profundidad en su libro Self Identity after Brain lnjury y menciona algunas teorías importantes sobre la identidad, incluyendo las de Tajfel y Turner (1979), y Jetten, Haslam y Haslam (2012). Las teorías y los modelos de la teoría del aprendizaje y la psicología conductual también han sido utilizados en la rehabilitación desde el decenio de 1970-79 (Ince, 1976; Lincoln, 1978). Por ejemplo, las evaluaciones conductuales son empleadas en diversos programas cognitivos para: a) identificar y medir variables que controlan la conducta, b) seleccionar el tratamiento y c) evaluar el tratamiento. Numerosos enfoques de la terapia conductual y de la modificación de conducta pueden y han sido adoptados para ayudar a personas con trastornos de la memoria, la percepción, la lectura y el lenguaje (Wilson, 1999).

El enfoque de análisis conductual es generalmente incorporado en la rehabilitación cognitiva porque proporciona una estructura, un modo de analizar los problemas cognitivos, un medio para evaluar las manifestaciones cotidianas de los problemas cognitivos, como la eficacia de los programas de tratamiento. Por supuesto, también proporciona muchas estrategias de tratamientos existentes tales como el moldeamiento, condicionamiento, modelado, desensibilización, implosión, extinción, reforzamiento positivo, costo de respuesta y así sucesivamente. Todas ellas pueden ser modificadas o adaptadas según el objetivo de la rehabilitación.

El Instituto de Investigación de Rehabilitación Moss (Hart etal., 2014) plantea un enfoque interesante que intenta proporcionar una taxonomía de los tratamientos de rehabilitación. Están preocupados por las teorías que existen sobre el tratamiento y su objetivo es estructurar y dar cierto orden al caos que supone la multitud de intervenciones existentes en rehabilitación. Esto se explica en Hart (2017). Su taxonomía es un "marco a través del cual, los tratamientos de rehabilitación pueden ser caracterizados utilizando la teoría del tratamiento, un concepto introducido en el contexto de la rehabilitación por Keith y Lipsey (1993)". Ellos sugieren que todas las intervenciones pueden ser caracterizadas especificando tres cosas: el objetivo, los componentes activos y el mecanismo de las acciones, todos ellos medibles. Muchas de las últimas teorías y modelos utilizados en la RN, incluyendo los mencionados anteriormente, se pueden encontrar en Wilson, Winegardner, van Heugten y Ownsworth (2017).

EVALUACIÓN Y DISEÑO DE LA REHABILITACIÓN

 

La evaluación se ocupa de la valoración, la estimación, el diagnóstico, el análisis y de la propia evaluación en sí, siendo una parte esencial de la RN. Las evaluaciones se realizan para dar respuesta a diversas preguntas como: "¿cuál es el nivel de funcionamiento cognitivo de una persona?", "¿existe una disminución con respecto al nivel premórbido?" o "¿qué tipo de trastorno de memoria, percepción o lectura presenta su persona?". También es necesario saber qué problemas son los que causan mayor ansiedad en la vida diaria cómo la familia hace frente a la situación, cuál es la mejor ayuda compensatoria a utilizar y otras preguntas relacionadas con el tratamiento. Malec (2017) señaló que "la mejor forma de planificar la rehabilitación es en base a una evaluación integral y holística de las fortalezas y debilidades de las personas, así como del entorno social y físico en el que viven" (p. 36). Wilson y Betteridge (en prensa) debaten sobre los tres tipos de procedimientos de evaluación: primero, pruebas estandarizadas; segundo, evaluaciones y observaciones de la conducta; y tercero, medidas de autoinforme.

Ambos reflexionan sobre cómo se utilizan los resultados obtenidos de estos procedimientos para formular una hipótesis coherente y holística, basándose en la teoría y los principios neuropsicológicos. La formulación resultante es utilizada para guiar el plan de RN. Las pruebas neuropsicológicas estandarizadas incluyen modelos psicométricos basados en análisis estadísticos, métodos de localización que intentan determinar qué parte del cerebro está dañada, evaluaciones derivadas de modelos teóricos sobre el funcionamiento cognitivo, modelos de exclusión; es decir, evaluaciones que excluyen ciertas causas del problema (p. ej., excluyendo la parálisis, la debilidad o una comprensión deficiente al diagnosticar apraxia), y modelos ecológicos que predicen problemas en la vida real (Wilson & Betteridge, en prensa). Hasta finales del decenio de 1970-79, las principales preguntas que se esperaban que fuesen respondidas por los neuropsicólogos eran aquellas que apoyaban las decisiones tomadas por los neurólogos y los neurocirujanos. Algunos ejemplos pueden ser: "¿qué parte del cerebro ha sido afectada?", "¿las funciones del lenguaje están localizadas en el hemisferio izquierdo, como cabría esperar, o se observa una representación distinta?" o "¿existe algún déficit cognitivo?". Recientemente, y en parte debido a las técnicas de neuroimagen, las preguntas anteriores no son suficientes y se plantean otras preguntas tales como: "¿cuáles son las fortalezas y debilidades cognitivas de esta persona?" o "¿es el nivel de funcionamiento consistente con lo que cabría esperar teniendo en cuenta la capacidad intelectual de la persona?". Muchas de las preguntas que los neuropsicólogos clínicos suelen abordar al realizar una evaluación neuropsicológica pueden responderse mediante la administración de pruebas estandarizadas, siempre que se hayan estandarizado adecuadamente y hayan demostrado ser confiables y válidas. Sin embargo, existen otras preguntas de rehabilitación importantes que las pruebas estandarizadas no pueden responder o sólo lo hacen de manera indirecta. Algunas de estas preguntas son: "¿cómo se manifiestan los problemas cognitivos en la vida diaria?", "¿es seguro que la persona regrese a casa?" o "¿cuál es el contexto cultural de la persona?" Para dar res-puesta a estas y otras preguntas similares se requiere un enfoque diferente. Aunque las pruebas estandarizadas permiten construir un mapa de las fortalezas y debilidades cognitivas de la persona, esto no es suficiente para planificar la rehabilitación. Es necesario conocer si la persona que es remitida a rehabilitación será capaz o no de entender las instrucciones, de recordar cosas, si tendrá o no problemas con la lectura y así sucesivamente. Las pruebas estandarizadas no indican: ¿qué problemas son más preocupantes para los pacientes y sus familiares?, ¿qué métodos de afrontamiento utilizan?, ¿cuál es la mejor estrategia de intervención a adoptar?, ¿cómo determinar si los programas de tratamiento son eficaces? Por lo tanto, es necesario complementar las pruebas estandarizadas con otras formas de evaluación, pues es necesario evaluar el funcionamiento de la persona en la vida real y medir la conducta que tiene lugar en su vida diaria. En este capí-tulo se describen la observación, las medidas de autoinforme —que incluyen cuestionarios—, las escalas de valoración, los registros y las entrevistas de comportamiento con pacientes, familiares y personal sanitario. La observación en el entorno natural del paciente es importante debido a que el propósito de la rehabilitación es mejorar el funcionamiento de la persona en su vida diaria. Por tanto, a menudo es necesario observar a los pacientes en dicho entorno. Estas observaciones pueden llegar a revelar comportamientos que no son detectados en las evaluaciones, entrevistas, cuestionarios, escalas de valoración o listas de verificación. Mediante la observación, también se pueden identificar las situaciones que dan lugar al problema y las consecuencias de mantener la conducta además de apoyar en la realización del análisis funcional. No todas las conductas son susceptibles de ser observadas debido a que la observación en sí misma puede causar cambios en la conducta que se quiere observar (por ejemplo, podemos fumar menos si nuestra conducta de fumar es observada) o porque la conducta problemática se trata de actitudes, creencias o sentimientos.

Posiblemente, para estos casos sea necesario utilizar escalas de valoración, cuestionarios o medidas de autoinforme. A veces, tiene sentido diseñar una situación simulada como una oficina, una tienda o una cocina con el propósito de observar la conducta de la persona. Vale la pena considerar estas observaciones cuando se quiere medir una conducta poco frecuente, como un arre-bato de ira de escasa frecuencia o cuando sólo es posible observarla en un conjunto restringido de situaciones. Es posible que las situaciones simuladas puedan dar lugar a información imprecisa, pero si uno está razonablemente seguro de que las situaciones simuladas están muy próximas a la realidad, pueden ser una herramienta útil para obtener una mejor comprensión de las dificultades a las que puede enfrentarse una persona en su vida real libre de riesgos asociados. Las medidas de autoinforme, como cuestionarios, escalas de valoración y listas de verificación, se han utilizado desde el inicio de la psicología (Galton, 1907). Para medir problemas cognitivos (Broadbent, Cooper, Fitzgerald & Parks, 1982; Simblett, Ring & Bateman, 2017), emocionales (Zigmond & Snaith, 1983), conductuales (Kelly, Simpson, Brown, Kremer & Gatea, 2017), sexuales (Knight et al., 2008) y de funcionamiento psicosocial (Tate et al., 2012). El European Brain lnjury Questionnaire (EBIQ; Teasdale et al., 1997) abarca todas estas áreas y es un instrumento psicométricamente sólido (Bateman, Teasdale & 2009; Tate, 2010). Por supuesto, los pacientes pueden tener una inadecuada percepción de lo que ocurre y, o no ser conscientes de sus propias dificultades. Es posible que no lo recuerden, que lo nieguen o que no reconozcan su importancia. No obstante, se puede determinar cómo las personas perciben sus problemas y así obtener una idea de su nivel de insight al respecto. Los miembros de la familia, los cuidadores y otras personas involucradas pueden tener un mayor insight de la situación y es posible que sea necesario pedirles que completen las escalas de valoración, listas de verificación o cuestionarios. Si una vez analizados los resultados se encuentra una discrepancia entre los resultados del paciente y los de la persona allegada, se puede hacer una conjetura fundamentada sobre la veracidad de esta última. Las técnicas de autocontrol difieren de otras medidas de autoinforme porque requieren de un monitoreo continuo en lugar de completar un cuestionario, una lista de verificación o una escala de valoración.

 

El autocontrol se utiliza a veces en RN para tratar de obtener un registro del problema que se está tratando. Para ello, en ocasiones se les pide a los pacientes que completen un diario, registrando las veces que toman los medicamentos, tienen una convulsión o se pierden en un viaje. Una vez más, el problema con el uso de las técnicas de autocontrol en personas con daño cerebral es que éstas pueden olvidarse de registrar los incidentes. A veces, esta omisión se puede subsanar a través del entrenamiento. Alderman, Fry y Youñgson (1995) describen cómo enseñaron a un paciente con daño cerebral a mejorar su autocontrol. Las entrevistas sobre el comportamiento ayudan a comprender los antecedentes de la conducta problemática que presenta la persona, así como a describir el comportamiento de manera precisa e inequívoca, identificando las consecuencias que la mantienen. Un capítulo sobre el enfoque de la modificación de conducta (Betteridge, Cotterill & Murphy, 2017) describe cómo se puede llevar a cabo en la práctica clínica utilizando como ejemplo el caso de una mujer que fumaba 60 cigarrillos al día. Este tipo de entrevistas pueden ser útiles para lidiar con problemas de conducta e identificar las preguntas o situaciones que desencadenan y mantienen la conducta problemática.

 

Tras las evaluaciones, es necesaria una formulación neuropsicológica, la cual se refiere al proceso de aplicar la teoría y el conocimiento empírico a la información recopilada para dar lugar a hipótesis sobre la naturaleza, las causas y los factores que influyen en los problemas o en la situación actual del paciente. Durante el proceso de formulación, se deben considerar las posibles influencias sobre el nivel de funcionamiento y el estado psicológico de la persona. Las hipótesis generadas se utilizan para guiar las evaluaciones adicionales y, u orientar el plan de rehabilitación. Por otro lado, los procesos de evaluación y formulación neuropsicológica están interrelacionados. El neuropsicólogo se involucra en un proceso continuo de verificación de hipótesis de principio a fin (Wilson & Betteridge, en prensa). Durante la administración de las pruebas, el desempeño del individuo puede probar que la hipótesis inicial del neuropsicólogo es incorrecta. Esto conllevará a que formule una segunda hipótesis basada en la nueva información recopilada durante la verificación de la primera. Este proceso de hipótesis progresiva continúa a lo largo del análisis de los resultados. Utilizando la formulación neuropsicológica, los resultados de la evaluación de los diferentes miembros del equipo se plasman en una sola narrativa coherente. Esto ayuda al clínico, al equipo y al paciente a constituir un entendimiento compartido de los problemas. Si esto se presenta de forma visual, ayudará a resumir la información que, a su vez, ayudará a promover un entendimiento compartido y permitirá un trabajo en equipo (Winson, Wilson & Bateman, 2017). Una vez completada esta parte, la formulación debe conducir a las intervenciones adecuadas. La eficacia de la intervención ayuda a comprobar tanto la formulación como las hipótesis, las cuales pueden modificarse si es necesario. Por lo tanto, el proceso progresivo de verificación de hipótesis continúa a lo largo de la rehabilitación.

LA RN REQUIERE TRABAJO EN EQUIPO

No sólo hace algún tiempo, sino que incluso a día de hoy, en algunos lugares son los médicos, psicólogos, terapeutas y otros profesionales quienes deciden los objetivos en los que el paciente debe centrarse y trabajar para su rehabilitación. De este modo, pueden decidir que el paciente debe aprender a usar el ordenador o ir a un programa conductual para reducir su lenguaje obsceno. Es decir, independientemente de la decisión que los profesionales tomen, el paciente no tiene nada que decir al respecto. Ahora, la mayoría de los profesionales que trabajan en rehabilitación reconocen que su trabajo consiste en colaborar con los pacientes, las familias y los profesionales sanitarios, de tal modo que todos ellos compartan entre sí la toma de decisiones sobre cómo proceder en el proceso de rehabilitación. Ylvisaker y Feeney (2000) hacen énfasis en que la rehabilitación debe integrar temas, actividades, entornos e interacciones que sean significativos para la persona. Este modo de considerar la rehabilitación requiere que trabajen de forma conjunta las personas con daño cerebral, el personal rehabilitador y las personas allegadas a los pacientes en aquellos aspectos que sean importantes para las personas con daño cerebral y sus familias. La rehabilitación debe centrarse en lo que es significativo para el paciente, de ahí que las metas u objetivos elegidos por los pacientes y sus familias deban ser significativos y funcional-mente relevantes para ellos. Los profesionales sanitarios no deben decidir los objetivos que ellos mismos podrían considerar como parte de la vida cotidiana (como comprar un billete de avión). Por muy importantes que estas tareas puedan ser para algunas personas, posiblemente no formen parte de las necesidades diarias de alguien con daño cerebral y mucho menos una prioridad tanto para el paciente como para sus familiares cercanos.

FORMULACIÓN DE METAS PARA ORIENTAR LA REHABILITACIÓN

Casi todos los servicios de rehabilitación utilizan el establecimiento de metas para planificar la rehabilitación (Evans & Krasny-Pacini, 2017). Ésta debe: a) centrarse en objetivos relevantes para la vida diaria del paciente; b) implementarse en el entorno donde vive el paciente o, si esto no es posible, generalizarse a este contexto; c) ser colaborativo; y d) in-tentar reducir la discapacidad y mejorar el funcionamiento en la vida real. El establecimiento de metas debe utilizarse para planificar y, en cierta medida, evaluar la rehabilitación. Deben incluirse metas u objetivos tanto cognitivos como emocionales y sociales. La persona con daño cerebral, los miembros de la familia y el personal rehabilitador deben participar en el proceso de negociación. Aunque puede que haya momentos o etapas en el proceso de recuperación donde sea apropiado enfocarse en los déficits, para las personas involucradas en la RN, la mayoría de los objetivos deben abordar las discapacidades que afectan a las actividades y limitan La participación en la sociedad (World Health Organization, 2001). Como ya se ha indicado anteriormente, las metas u objetivos deben ser funcionales, relevantes y significativos. Cuando sea apropiado, deben reflejar el trabajo interdisciplinar. A pesar de que otras personas pueden desempeñar un papel esencial para ayudar al paciente a conseguir su objetivo, las acciones que esta persona diferente al paciente tiene que hacer no son objetivos (Winson et al., 2017). En primer lugar, los pacientes deben involucrarse en el establecimiento y negociación de sus metas, después de todo, uno de los principales propósitos de la rehabilitación es permitir que los pacientes alcancen sus objetivos personales.

En algunos casos donde no pueda participar en los objetivos de negociación, como cuando el paciente se encuentra en un estado de mínima conciencia, los miembros de su familia y otros miembros del personal pueden involucrarse en los debates. En segundo lugar, los objetivos deben ser razonables, no se puede esperar que un paciente con una lesión en la médula espinal vuelva a caminar o que un paciente amnésico recupere su memoria. Los objetivos deben describir el comportamiento del paciente, por ejemplo, "mejorar la concentración" no es adecuado ya que sería un objetivo demasiado impreciso e imposible de medir. No obstante, decir que "Juan será capaz de trabajar durante diez minutos en una máquina de escribir durante la terapia ocupacional antes de levantarse del escritorio" es mucho más concreto y medible. En tercer lugar, debe fijarse una fecha límite y, en cuarto lugar, el enfoque a utilizar debe estar explicado de manera detallada y clara para que cualquier persona que lo lea sepa qué hacer. Los objetivos establecidos variarán según el tiempo transcurrido desde la lesión y la gravedad del daño cerebral. Así, un objetivo para un paciente en estado de mínima conciencia podría ser "mirar a La persona que le presta atención" o "establecer una respuesta de sí/no".

Las metas u objetivos de un paciente en La etapa aguda pueden ser "poder mantener el contacto visual y entablar una conversación durante dos minutos en una habitación tranquila sin distracciones". Los pacientes en las primeras etapas pueden cambiar rápidamente, por Lo que los objetivos pueden ser a corto plazo, pero ésta no es razón para que no estén orientados al paciente y sean de carácter multidisciplinar. En etapas posteriores, los pacientes suelen tener objetivos que impliquen conducir, regresar al trabajo, usar sistemas compensatorios, entre otros. El establecimiento de metas es el foco de la rehabilitación actual. Independientemente del enfoque adoptado, los objetivos deben ser específicos y complejos (pero alcanzables desde un punto de vista realista). Debe haber un objetivo a largo plazo y una serie de objetivos a corto plazo. Es necesario garantizar que la razón por la que se elige un objetivo o meta particular está clara para el paciente y pueda recordarla (puede ser necesario recopilar la información de modo escrito o grabado). Se deben ofrecer oportunidades para tener éxito con la intención de aumentar la autoeficacia del paciente, así como proporcionar feedback al paciente y a otras personas interesadas de manera regular sobre el progreso.

Con frecuencia, en el establecimiento de metas se utiliza la escala de logro de objetivos (GAS; Kiresuk, Smith & Cardillo, 1994). Se trata de un enfoque estandarizado de establecimiento de metas, el cual reúne todos sus procesos en un procedimiento formal, facilitando la comparación entre personas. Además, fue diseñado para facilitar la comparación entre los servicios que quieren saber el grado de cambio que el programa de rehabilitación ha producido en el paciente.

COGNICIÓN, EMOCIÓN Y CONDUCTA ESTÁN INTERCONECTADOS (BASE DEL ENFOQUE HOLÍSTICO)

Una de las características esenciales del enfoque holístico es que la cognición, la emoción y la conducta están interconectadas. Hace algún tiempo, la mayoría de los neuropsicólogos se centraban en los déficits cognitivos, pero durante algunos años se ha reconocido que las dificultades emocionales, psicosociales y conductuales deben abordarse junto con los problemas cognitivos. No siempre es fácil separar estos tres tipos de problemas. Las dificultades emocionales afectan a cómo una persona piensa y se comporta, y los déficits cognitivos pueden exacerbarse por la angustia emocional y causar problemas de conducta. De igual modo, las dificultades psicosociales pueden incrementar los problemas tanto emocionales como de conducta y la ansiedad puede reducir la eficacia de los programas de intervención. Todos los programas holísticos ofrecen terapia grupal e individual con la finalidad de incrementar la toma de conciencia sobre lo que le ha sucedido al paciente y de qué manera la lesión o la enfermedad le ha afectado. Se ayuda a la persona a aceptar y comprender la imagen de sí misma que se ha visto alterada tras la lesión o enfermedad. Además, se proporciona remedio cognitivo para tratar cualquier problema de ese tipo y, si es necesario, se ayuda a las personas a desarrollar habilidades compensatorias. Finalmente, se ofrece asesoramiento vocacional. En Estados Unidos es probable que sea un terapeuta vocacional o un entrenador laboral, pero en el Reino Unido es más probable que este servicio sea ofrecido por un terapeuta ocupacional o, a veces, un neuropsicólogo. Por supuesto, no todos los pacientes podrán volver al trabajo, por lo que frecuentemente se consideran alter-nativas como trabajar en una tienda benéfica, ayudar en un centro de jardinería, trabajar en un centro deportivo para personas con diversas discapacidades o, de manera no excepcional, ayudar en una empresa familiar. Hay evidencias que apoyan la eficacia de los programas holísticos integrales. Cicerone y colaboradores (2011) han realizado un excelente trabajo demostrando el valor de los programas de RN incluso años después de la lesión. También, van Heugten, Wolters Gre-gório y Wade (2012) han contribuido con un valioso trabajo en esta área.

Conclusiones

ACTIVIDADES DE APRENDIZAJE:

1.- Comprensión de lectura

Con base en la información descrita en este capítulo de respuesta a los siguientes cuestionamientos y remita sus actividades por correo electrónico.

Es muy importante tomar en consideración que los plazos para la entrega de actividades, aparecerán a un costado del botón que permite el acceso a esta unidad situado en el menú de este diplomado.

  1. ¿Cuáles fueron las aportaciones más importantes de Alexander Luria en la neuropsicología?

  2. ¿En qué consiste la compensación y cuáles fueron las propuestas de Zan-gwill  al respecto?

  3. ¿En qué consistió el programa conocido como "rehabilitación cognitiva" y cuáles fueron las valoraciones más importantes del mismo?

  4. ¿Cuál es la distinción entre recuperación, rehabilitación y tratamiento?

  5. Defina en qué consisten los cinco pasos de la intervención neuropsicológica sugerida por Gross y Schutz en 1986 y acompañe sus conceptos con imágenes relativas a los mismos.

  6. ¿En qué consiste el funcionamiento cognitivo?

  7. ¿En qué consisten las etapas jerárquicas en el enfoque holístico propuestas por Ben-Yishay y Prigatano en 1990?

  8. ¿Cuál es la distinción en el tratamiento neurológico y la rehabilitación neuropsicológica?

  9. ¿Qué alternativas propondría cuando no es posible involucrar a la familia en el proceso de rehabilitación neuropsicológica de un paciente?

  10. ¿En qué consisten la evaluación, la estimación, el diagnóstico y el análisis? 

2.- Considerando el estudio de las unidades previas, su experiencia y sus conocimientos, analice con atención el caso clínico que a continuación se expone y estableza desde la perspectiva neuropsicológica las pruebas y demás consideraciones cuando el paciente es llevado ante usted en la primera consulta.

 

Comparta sus opiniones en el siguiente recuadro de comentarios 

CASO CLÍNICO:

Generalidades:

Se trata de un niño de 12 años de edad, diagnosticado con soplo sistólico en precardio a los 8 meses de vida. Al año tuvo dos paros cardiorespiratorios durante una intervención quirúrgica para atender la cardiopatía. 6 meses posteriores a la cirugía se realizó una resonancia magnética por detección de poca movilidad en extremidades, evidenciando un hematoma epidural antiguo en localización frontotemporal y parietal derechas, así como dilatación del sistema ventricular supratentorial por hemorrágica intracraneal, además de alteraciones focales en el puente por secuela isquémica en esa localización y lesión en el hemisferio cerebeloso derecho.

Actualmente el paciente no se relaciona con familiares de su edad y se muestra retraído con extraños. Suele pasar las tardes frente a la televisión. No se baña ni viste solo y requiere apoyo para sujetar la cuchara, no consigue caminar de modo independiente,pierde el equilibrio y cae. Cuenta con sobrepeso, así como con diagnósticos de pie talo valgo y diplejia espástica. Presenta historial de escolarización poco constante.

Es muy importante tomar en consideración que los plazos para la entrega de actividades, aparecerán a un costado del botón que permite el acceso a esta unidad situado en el menú de este diplomado.

 

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